Ce livre, c'est un peu le livre de ma soeur, Claire. Une petite fille née avec six doigts à chaque main et qui, selon les médecins, n'avait que quelques semaines à vivre. Et voilà que Claire, portée à bout de coeur par sa famille, malgré les facéties de ses chromosomes, grandit, apprend à lire, à écrire, à s'affirmer.
Pour chaque enfant qui naît avec un « défaut de fabrication », c'est deux handicaps qui sont créés : le sien, et celui du monde qui l'entoure. Car le monde est démuni face aux êtres qui ne répondent pas aux normes. On ne dira jamais ce qu'il faut de patience, d'abnégation, d'amour, pour élever un enfant handicapé, et lui trouver une place dans la société.
Ce texte évoque le quotidien d'une famille ayant vécu de l'intérieur le problème du handicap. Pour cela, j'ai tenté d'absorber la perception de Claire, jusqu'à la faire mienne. Le temps d'un livre, j'ai voulu devenir Claire de plume.
Damien Luce